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ug环球代理开户:搜狐医药|浙大二院:诊治罕见病需院内MDT,院外建立协作网

出品 | 健康

作者 | 周亦川

编辑 | 袁月

近期热播的综艺栏目《令人心动的offer》让转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM),又称为“淀粉心”,走入公众视野,随着国家医保目录更新,这种罕见病用药进入医保也颇受关注。浙大二院多名专家解释,罕见病诊疗需医院内多科室,乃至与不同医院间联合作战,让患者活得更久、活得更好。

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浙大二院党委书记、心脏中心主任王建安教授说,罕见病在我国并不罕见,现已有超2000万患者,且每年有约20万潜在罕见病或遗传病的新生患儿出生。随着基因检测技术的加强,将来70%—80%的患者可以被确诊。罕见病诊疗领域存在巨大的科学创造潜力,精确诊疗罕见病除了帮助患者,还可以带动医院相关学科的科研创新氛围提升,是医院团队合作能力和管理水平的标志。

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浙大二院心血管内科主任医师潘小宏介绍,节目中的ATTR-CM是心脏淀粉样变的一种。发病机制在于不稳定的转甲状腺素蛋白(TTR)在异常解离后错误折叠,形成的淀粉样物质,主要沉积于心肌间质。随着时间的推移,淀粉样物质沉积会使心肌变硬,进而引发心衰。

ATTR-CM多散发在基层,常累及多系统,临床症状特异性差等,完整的ATTR-CM诊断链需要超声心动图、血游离轻链、血尿免疫固定电泳和PYP核素显像等要求相对较高的辅助检查手段,甚至少数患者需要进行心脏磁共振、心肌活检。因此,患者常常难以确诊,患者确诊后,不经过对因治疗往往只有2—5年的生存期,多死于进行性心衰。目前,氯苯唑酸等相关对因治疗药物纳入医保可以极大地减轻患者用药的经济负担,另一方面,因为有了有效的治疗手段,可提高临床医师治疗积极性。

积极推广普及相关疾病的教育,提高医护人员,尤其是心内科和影像学医生对ATTR-CM的认知,获悉规范诊疗方式至关重要。罕见病的临床诊疗是多方联动的过程,基层医院如果发现疑似患者不能确诊,及时转诊到能确诊ATTR-CM的诊疗中心至关重要。建立ATTR-CM诊疗体系和专科联盟,规范、完善患者就诊绿色通道和双向转诊,推动高效诊疗。

浙大二院神经内科主任医师吴志英教授介绍,浙大二院已成立了十多个罕见病单病种MDT团队,包括肝窦状变性、渐冻症、运动神经元病、心脏淀粉样变等等。每种罕见病可能表现在多系统症状,需要多学科就诊,通过罕见病的MDT模式,就可以让多个学科专家联手,让诊断时间前移并做好整体随访方案,患者可以获得更好的预后。这种罕见病的诊疗模式可以向更多的医院进行推广。

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